Team Rynkeby Skoleløbet støtter lungesyge børn som Louie

Fredag før påskeferien bliver Team Rynkeby Skoleløbet afviklet. Her kridter elever fra landets institutioner løbeskoene for at løbe penge ind til lungesyge børn. Ét at de børn er 4-årige Louie.

Når Team Rynkeby Skoleløbet bliver afviklet fredag den 8. april, løber elever fra institutioner landet over for at samle penge ind til Børnelungefondens livsvigtige arbejde for børn med kritiske lungesygdomme.

Ét af de børn er 4-årige Louie, som bor med sin mor og far lidt uden for Aalborg. Indtil for nylig har Louie ikke kunnet gå mere end et par skridt, før han tabte pusten. Han har heller ikke talt, fordi han ikke havde luft nok til at lave lydene.

Louie er nemlig lungesyg, og siden han blev født, er der stort set ikke gået en måned uden én eller flere indlæggelser. Han er altid enten på pencillin-kur eller på forebyggende pencillin. Og hver eneste infektion er alvorlig.

Derfor betyder det meget for Louies familie, at Team Rynkeby Skoleløbet bliver afviklet, så der rettes fokus på og bliver indsamlet penge til lungesyge børn som Louie.

- Vi er simpelthen så glade for, at Team Rynkeby Skoleløbet bliver afholdt, fordi det netop sætter fokus på børn med kritiske lungesygedomme ved at indsamle penge til Børnelungefondens livsvigtige arbejde. Med et barn, som er lungesyg, ved vi jo, hvor meget det betyder, fortæller Christinna, der er mor til 4-årige Louie.

Håb om et almindeligt liv

Alligevel er der håb. Louie, der i forvejen tager omkring 14 forskellige typer medicin hver dag, er for nyligt begyndt på en ny biologisk medicin. Og nu kan han pludselig gå hele vejen ned til børnehaven. Han er begyndt at tale, og der har allerede været mange gode dage. Det betegner hans mor Christinna som næsten et mirakel:

- Han er gået fra at have højst 2-3 gode dage på en måned, fortæller Christinna.

Den biologiske medicin giver håb om, at der venter en tålelig fremtid derude, hvor Louie ikke hele tiden er syg, og hvor familien, der også indeholder far, storebror og en hund, kan vende tilbage til en nogenlunde normal hverdag. Christinna har ikke været på arbejde i tre år, selvom hun gerne ville have fortsat som kok.

Udlandsture er udelukket, da ingen forsikring vil dække Louie. Og det er næsten umuligt at komme med til arrangementer og familiefester, da alle risici for infektioner bør undgås.

Alligevel holder familien humøret højt, for hvad skal man ellers gøre?

En blandet fornøjelse

Corona gjorde en alvorlig situation værre. Et brev fra hospitalet hænger stadig på køleskabet, hvor der står, at Louie er i risikogruppen og potentielt set kan dø af sygdommen. I dag er risikoen nedtonet. Lægerne tror ikke, at corona vil ramme Louie særlig slemt.

- I dag tror lægerne, at der ikke vil ske andet ved en corona-infektion, end der sker ved alle de andre infektioner, han har haft, altså at han skal indlægges og have ilt. Så må vi jo håbe, at de har ret i det, siger Christinna.

Genåbningen af samfundet har betydet, at det næsten er umuligt at undgå en infektion, men foreløbig har de holdt sig raske, og de håber på det bedste.

Hvad fejler Louie?

Louies mor ved ikke præcist, hvad han fejler. Hun ved, at det indeholder kronisk bihulebetændelse, svær astma, nedsat lungefunktion og en stort set uafbrudt række af alvorlige lungeinfektioner, der næsten alle har krævet indlæggelse.

Lægerne taler om en allergisk reaktion i lungerne, men har ikke kunnet fastslå, hvad Loui er allergisk overfor. Hans brusk i luftvejene er for blødt - og det giver problemer med at få luften ind og ud gennem halsen.