Team Rynkeby Skoleløbet støtter lungesyge børn som Noam

Til Team Rynkeby Skoleløbet kridter elever fra landets skoler løbeskoene for at støtte Børnelungefondens livsvigtige arbejde for børn med kritiske lungesygdomme. Èn af de børn er 8-årige Noam, som har cystisk fribrose og Chrohns sygdom.

8-årige Noam fra Bornholm er lungesyg. Han lider af lungesygdommene cystisk fribrose og Chrohns sygdom, som betyder, at han må leve et liv med daglig behandling.

Noam er altså ét af de børn, som elever fra landets skoler løber for, når Team Rynkeby Skoleløbet bliver afviklet fredag den 8. april. Til motions- og velgørenhedsløbet bliver der nemlig indsamlet penge til Børnelungefonden, som arbejder for, at flere lungesyge børn kan få et bedre liv med deres sygdom.

Og det sætter 8-årige Noam stor pris på, for som lungesyg ved han i den grad, hvor meget det betyder, at der bliver løbet flest mulige penge ind til børn, der er lungesyge, ligesom han selv er.

Behandling hver dag
Noam fra Bornholm er 8 år og har cystisk fibrose og Crohns sygdom, som begge kræver daglig behandling.

Sandra, som er mor til Noam, fortæller om sønnens daglige rutiner, der blandt andet omfatter 77 piller og tre timers behandling hver dag.

- Hvis man bare tager behandlingen for cystisk fibrose, så er det omkring tre timer dagligt. Det er 40 minutters maske om morgenen og pep-fløjte, mens det om aftenen er 1,5 timers inhalationsmaske med slimløsende medicin plus pepfløjte, lungefysioterapi og øvelser. Vi har hospitalsbesøg én gang om måneden i hvert fald. Og så er der alle pillerne: 77 piller om dagen. Det er noget af det mest irriterende for ham, fordi han ikke kan mærke direkte, at det virker. Det er bare noget, man skal, og blodprøver tager vi cirka hver 14. dag, fortæller Sandra.

Noam trækker på skuldrene. Han har aldrig prøvet andet. Han var blot 3 måneder og tæt på at dø, da han blev diagnosticeret med cystisk fibrose. Noams mor var dog ikke i tvivl om, at der var noget galt.

- Vi har en datter, der er tre år ældre. Hun var et meget stille barn. Det var Noam ikke, så jeg troede faktisk, at jeg havde fået et barn med kolik, fordi han skreg uafbrudt. Han spiste konstant og var aldrig mæt. Han så også meget oppustet ud og smagte af salt, når jeg kyssede ham, siger Sandra.

Stoppede med at trække vejret
Noams familie vidste stadig ikke, hvad han fejlede. Vendepunktet kom efter en ferie, hvor Noam havde skreget 24 timer i døgnet, men først i anden omgang.

- Da vi kom hjem, skiftede han fuldstændig og lå helt livløs som en dukke. Han holdt op med at skrige, men der var ikke meget liv tilbage i de øjne. Jeg fik fat i en sundhedsplejerske, og hun sagde, at han nok bare havde svedt for meget og haft det for varmt, fortæller Noams mor.

Noams mor ringede direkte videre til egen læge. Det viste sig at være på høje tid, for da sundhedsplejersken var gået, stoppede Noam med at trække vejret.

- Alt stoppede bare, så vi kørte hurtigt afsted og blev sendt med helikopter. Da vi kom frem, fik han taget nogle blodprøver, der viste, at hans kalium var så lavt, at hvis vi ikke var kommet afsted så hurtigt - ja, så havde vi nok ikke været her mere, siger Sandra.

Efter tre ugers indlæggelse slog familien i bordet og forlangte en DNA-prøve. Endelig kom afklaringen: Noam blev diagnosticeret med cystisk fibrose.

God behandling

Behandlingen viste hurtigt resultater.

- Efter fem dage var han helt sig selv – uden at skrige – og så har han faktisk været en glad dreng lige siden, siger Sandra.

Den glade dreng har dog ikke altid kræfter til at være i skole på fuld tid. Og på grund af corona har familien også måttet passe ekstra meget på de sidste to år. Det har medført lange perioder med hjemmeskole og isolation.

De første fem måneder af pandemien turde Noams far slet ikke komme hjem af frygt for at trække smitte fra sin arbejdsplads i København med.

- Vi tager ikke nogen chancer, fortæller Sandra og fortsætter:

- Nu er han igen på antibiotika og skal ikke have en corona oveni eller andre infektioner.

Hvad er cystisk fibrose?

Cystisk fibrose (CF) er en sjælden medfødt, arvelig og kronisk sygdom, der kan føre til døden, hvis den ikke bliver behandlet.

Sygdommen medfører, at salttransporten i en lang række celletyper i forskellige organer ikke fungerer. Cystisk fibrose giver især symptomer i lungerne og mavetarmkanalen. Det hænger sammen med, at der dannes tyktflydende sejt slim i luftvejene og bugspytkitlen, som gør risikoen for infektion større. Der kan også opstå en manglende evne til at fordøje maden.

I Danmark fødes hvert år ca. 15 børn med den sjældne lungesygdom cystisk fibrose.

Du kan læse meget mere om CF på Rigshospitalets hjemmeside