Williams skole løber for lungesyge børn

William er lungesyg og elev på Bredagerskolen i Jelling, som i år deltager i Team Rynkeby Skoleløbet. Her løber alle elever fra 0.-9. klasse for at samle penge ind til Børnelungefonden.

9-årige William har lungesygdommen PCD og går til dagligt i skole på Bredagerskolen i Jelling, som er en Unesco verdensmålsskole. Dét kommer blandt andet til udtryk ved, at Bredagerskolen hvert år afholder et skoleløb, som har til formål at støtte op om forskellige velgørende formål i tråd med FN’s verdensmål.

I år er valget faldet på Team Rynkeby Skoleløbet, så eleverne fra 0.-9. klasse kan samle penge ind til Børnelungefondens livsvigtige arbejde for lungesyge børn og unge.

Det skyldes ikke mindst eleven William, der med sin lungesygdom gør det klart, hvorfor det er så vigtigt, at skolen støtter op og deltager i det landsdækkende motions- og velgørenhedsløb den 8. april.

- Som en verdensmålsskole glæder vi os til at deltage i Team Rynkeby Skoløbet 2022 for på den måde at være med til at støtte op om et rigtig vigtigt formål. Vi ønsker at lære eleverne vigtigheden af at gøre noget godt for andre, og det gør vi i den grad ved at samle penge ind til børn, som er lungesyge, ligesom vores elev William er. Og så handler det om fællesskab, og at skolen gør noget sammen, for uanset om man løber fysisk med, eller man deler vand ud og hepper med fra sidelinjen, så er alle altså med til at gøre en forskel, siger Mette Hjelholt Nielsen, som er viceskoleleder på Bredagerskolen.

Lungesyge William håber også selv på at kunne løbe med, når Bredagerskolen tager del i Team Rynkeby Skoleløbet 2022 fredag før påskeferien.

Lever med medicin
William er 9 år og har PCD. En simpel bakterie-infektion kan lynhurtigt fylde hans lunger med slim og dermed drukne ham indefra. Redningen er pencillin, der gives direkte i hjertet tre gange om dagen i 14 dage via et PICC-line venekateter.

Først kommer de om morgenen. Medicinen bliver ført gennem en tynd plasticslange fra en blodåre i overarmen og op til indgangen til hjertet. Det tager mellem tre kvarter og en time. Om eftermiddagen kører familien til Kolding Sygehus, hvor William får den samme behandling endnu engang.  Og om aftenen kommer de igen fra hospitalet og gør det hele én gang til.

Den tur har William allerede nu været igennem fem gange. Og selvom William godt ved, at både lægerne og hans forældre ikke vil ham det ondt, så ender køreturene frem og tilbage mellem Kolding Sygehus og hjemmet i Jelling ofte med råb, skrig og forbandelser. For behandlingen gør ondt, og frustrationerne er svære at komme af med.

Hellere aggressioner end det modsatte
Williams forældre, Christa og Benny, er forstående over for Williams udbrud.

- Det er faktisk bedre end at se ham, når han er syg og bare sidder helt udmattet og slet ikke kan noget som helst, fortæller Benny.

Diagnosen var nærmest en lettelse
William var seks år, da han blev diagnosticeret med PCD. Indtil da var hans hyppige lungebetændelser, feberanfald, snot og nattegråd blevet affærdiget som ”nok noget fra institutionen.”

- Det er jo ikke normalt, at et barn er syg hele tiden. Vi vidste ikke, hvad der var galt med ham. Vi vidste bare, at det gjorde ondt, og at han ikke kunne sove om natten, og at der var slim over det hele, siger Christa i dag og fortæller med beundring i stemmen om den lægevikar, der som den første kunne genkende symptomerne og sendte William til udredning.

Fra da af har William fået den behandling, som han har brug for. Det er ikke nemt, men det er alligevel en lettelse at vide, hvad sygdommen er, fortæller begge forældre.

William kender ikke andet. Han er træt af de intravenøse behandlinger, men ellers går det helt fint, fortæller han med et stort og charmerede smil. Han trækker på skuldrende og griner affærdigende, da der bliver spurgt til hans interesser.

Hvis han kunne, ville William gerne spille fodbold. Men som han selv siger:

- Det kan ikke lade sig gøre.

Er din institution tilmeldt Team Rynkeby Skoleløbet 2022?
Hvis ikke, så kan du tilmelde dig frem til den 24. februar her

Hvad er et PICC-line venekateter?
Et PICC-line venekateter (Perifert Indsat Centralt Venekateter) er en tynd plastikslange, som føres ind i en blodåre på overarmen. Spidsen af kateteret er placeret i en stor blodåre lige før indgangen til hjertet, hvor der er en god blodgennemstrømning. En del af kateteret er placeret på armen oven på huden. Den bliver liggende under hele forløbet, som i Williams tilfælde varer ca. 14 dage, og det er i den, han får medicin op til tre gange dagligt.  

Behandlingen gives mod vandbakterierne Achromobacter og Pseudomonas Aeruginosa.

Hvad er PCD?
PCD er en forkortelse for primær ciliedyskinesi. PCD medfører en defekt funktion af fimrehårene (cilierne).

Cilierne er de små fimrehår, der sidder overalt på slimhinderne i luftvejene og flere andre steder inde i kroppen og er med til at holde systemet sundt og rent. Når cilierne ikke fungerer, ophobes der slim, hvilket slider og giver konstant betændelse. Uden aggressiv behandling medfører denne ophobning og langvarige infektion permanent lungeskade. Oftest i form af nedbrydning af styrken i bronkiernes vægge med slaphed og bronkieudvidelse til følge – såkaldte bronkiektasier – som kan ses allerede i en tidlig alder. Uden diagnose og behandling vil nogle patienter få behov for lungetransplantation.

Der er cirka 150 mennesker i Danmark med PCD.

(Kilde:  Rigshospitalet.dk - Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme)