Den store forskel

25 år og mere end 830 millioner kroner til fordel for børn med kritiske sygdomme

Et kvart århundredes velgørenhed, 850 millioner kroner i indsamlede midler og mærkbare fremskridt i behandlingen af kritisk syge børn. Her er historien om nogle af de resultater, som Team Rynkeby har været med til at skabe – blandt andet i Danmark og i Finland, hvor samarbejdet med Team Rynkeby ifølge den finske børnecancerfonds stifter, Laura Paasio, har betydet ”alt”.

Laura Paasio var lige blevet mor for tredje gang, da trangen til at se familie- og arbejdsliv i et nyt perspektiv så småt begyndte at melde sig. 

Med en lang og travl karriere i finanssektoren bag sig, begyndte hun så småt at overveje, hvordan hun bedst kunne bringe sin viden og erfaring fra den finansielle verden med ind i et nyt kapitel, som kunne være med til at ændre verden til det bedre.

- Jeg havde brug for en anden type mening i mit liv. Samtidig blev jeg klar over, at børnecancerområdet var underfinansieret og ikke havde mulighed for at skaffe de forskningsmidler, som kunne gøre en forskel. Det førte til, at jeg i 2013 stiftede den finske børnecancerfond, som blev døbt AAMU.

AAMU betyder ”morgen” på finsk, og fondens navn repræsenterer ifølge Laura Paasio netop målet, som var at give Finlands kræftramte børn en ny chance, en ny begyndelse – og dermed også de bedste muligheder for at overvinde sygdommen og få et godt voksenliv.

- Dengang var behandlingen af finske børn med kræft i risiko for inden for en årrække at sakke bagud sammenlignet med behandlingen i andre vestlige lande. Der var simpelthen tale om et hul i finansieringen, som ville kunne få negativ betydning for børnenes behandling, fortæller Laura Paasio.

Chancen for at overleve et forløb med børnecancer var dengang 81 procent i Finland – svarende til at fire ud af fem finske kræftsyge børn kom ud på den anden side. En overlevelsesrate, som på det tidspunkt stadig var fuldt på højde med overlevelsesraten i andre vestlige lande.


Ingen stærk tradition for donationer


Selvom der blev lagt mange frivillige timer i AAMU, var det først i 2017, da Laura Paasio indledte samarbejdet med Team Rynkeby, at der for alvor kom hul på bylden.

- Team Rynkeby har betydet alt for AAMU, og dermed også for de mange børn, som hvert år rammes af kræftsygdom i Finland, siger Laura Paasio.

- Finland er et land, hvor man ikke traditionelt har været vant til at donere penge til velgørende formål. Det er en udfordring, som Team Rynkeby har hjulpet os med at overkomme. Konceptet har vist sig også at virke i Finland, og samarbejdet har derfor sparet os mange års hårdt arbejde med at få de finske virksomheder i tale, udbrede kendskabet til børnecancer og til at modvirket underfinansieringen af området.

Team Rynkeby har over årene indsamlet knapt 8,3 millioner euro i Finland, hvoraf halvdelen er gået til AAMU-fonden. Denne sæson er 300 finske deltagere igen klar til at træde i pedalerne, men det er ikke kun de midler, de indsamler, der gør en forskel for børnecancerforskningen i Finland.

- Man kan sige, at samarbejdet med Team Rynkeby har sat fokus på kræftramte børn på en måde, som vi aldrig havde kunnet gøre alene. Det har givet os et ”fasttrack” i vores fundraising, som har vist sig at være helt uvurderligt, siger Laura Paasio.

Således er det i dag omkring halvdelen af de midler, som AAMU samlet set indsamler, der kommer fra aktiviteterne i Team Rynkeby.

Det internationale gennembrud


For virkelig at forstå den forskel, som Team Rynkebys aktiviteter har gjort for børn med kræft, er det nødvendigt at forstå, hvordan internationalt samarbejde har styrket børnekræftforskernes arbejde – ikke bare i Finland og Danmark, men over hele Europa.

En rejse, som professor i børnekræft på Rigshospitalet, overlæge Kjeld Schmiegelow, har været med på helt fra begyndelsen.

Kjeld Schmiegelow fik tilbage i 2007 det første professorat fra Børnecancerfonden i Danmark, som på det tidspunkt modtog alle Team Rynkebys indsamlede midler. Dengang var de bare fire ansatte i børnekræftlaboratoriet på Rigshospitalet – i dag er forskningsafdelingen vokset til 130 medarbejdere.

- Vi har fået skabt et forskningsmiljø, hvor vi har kunnet fastholde dygtige forskere. De bliver i specialet, fordi de kan se og tror på, at midlerne bliver ved med at komme år efter år – og hver gang der kommer én ny forsker ind med en ny ekspertise, kaster den forsker nye stillinger af sig, fordi vi finder flere ting, vi bør undersøge for bedre at forstå kræftsygdomme hos børn, fortæller Kjeld Schmiegelow.

Men egentlig burde det slet ikke kunne lade sig gøre at opbygge en så stor og stærk forskningsenhed i et lille land som Danmark. En stor del af de indsamlede midler er derfor også gået til at opbygge de internationale netværk og forskningssamarbejder, som har gjort Kjeld Schmiegelow og hans kolleger i stand til at gøre banebrydende nye opdagelser.

- Det er så stærkt, at det er lykkedes at skabe en fælles forståelse af, at det ikke kun er en række enkeltstående forskningsprojekter, der skal til. Der er i dag meget stor international respekt om den forskning, vi laver i Danmark, og det har været et langt, langt, langt sejt træk at opbygge de internationale samarbejder, der har gjort det muligt. Den danske børnecancerfonds midler har på den måde været den allervigtigste faktor i, at vi i dag er verdensførende på en række forskningsområder indenfor børnekræft, siger Kjeld Schmiegelow og tilføjer:

- Det skal vi være rigtig, rigtig stolte af.

Jagten på mening og markant lavere dødelighed


Tilbage i Helsinki er Laura Paasio ikke sen til at anerkende, at også de finske lægers og forskeres muligheder for samarbejde med kolleger andre steder i verden har været en gamechanger.

Hver anden dag er der et finsk barn, som modtager en kræftdiagnose. 

Noget af det, jeg er allermest stolt af og glad for, det er, at vores forskningsmidler har været med til at bane vejen for en langt mere målrettet behandling.
Laura Paasio

Men takket være en øget strøm af forskningsmidler og masser af hårdt arbejde er overlevelsesraten for disse børn steget betydeligt fra bare 81 procent for ti år siden til 86 procent i dag. 

Det svarer til, at det i dag er seks ud af syv finske børn, som overlever deres kræftsygdom.

- Det var en enorm forløsning, da vi endelig kunne dokumentere, at de mange midler, som AAMU sammen med Team Rynkeby har indsamlet, har været med til at sikre, at betydelig flere børn med en kræftdiagnose kommer ud på den anden side. Det er jo indbegrebet af meningsfuldhed, og præcis det, jeg håbede vi ville opnå, da vi indledte samarbejdet med Team Rynkeby.

For den mest udbredte form af leukæmi er det endda – takket være ny viden om individualiserede og skræddersyede behandlingsforløb – mere en 95 procent af børnene, der overlever.

- Noget af det, jeg er allermest stolt af og glad for, det er, at vores forskningsmidler har været med til at bane vejen for en langt mere målrettet behandling. Som en læge sagde til mig; tidligere skød vi billedligt talt med spredehagl mod kræftcellerne – i dag kan vi ramme kræften med meget stor præcision. Det har gjort en enorm forskel ikke bare for børnenes mulighed for at overvinde deres sygdom, men også for kvaliteten af deres voksenliv.

Men selvom ny viden og mere målretterede behandlingsformer har sikret, at flere børn får et liv uden svære senfølger, er det ifølge Laura Paasio stadig to ud af tre finske børn, som overlever et kræftforløb, der kæmper med negative sideeffekter af den behandling, de har fået som børn.

- Der er meget mere for os at gøre, og jeg kan ikke understrege nok, hvor afgørende det er, at AAMU i dag – takket være samarbejdet med Team Rynkeby – er i en position, hvor vi kan forpligte os til at finansiere forskningsprojekter, som rækker mange år frem i tiden, siger Laura Paasio.

 

 

Denne fortælling er én af 10, der er samlet i anledning af Team Rynkebys 25-års jubilæum – fortællinger om mennesker, der har været med til at forme vores rejse. Dem, der kæmper for andre. Dem, der har modtaget hjælp. Og dem, vi har mistet undervejs.